21 февруари в Москва се проведе конференция, посветена на проблемите на пациентите с редки заболявания. Към днешна дата, определена на около шест-осем хиляди редки заболявания, повечето от тях са наследствени. В Русия, според статистиката, живеят 1, 5 – 2 милиона пациенти с такива заболявания. Две трети от редките заболявания се проявява вече в ранна детска възраст, а една трета от всички случаи на болни умират в рамките на 1-та година от живота.
Експерт редки заболявания, д. м. н. Е. Захарова речта си, каза, че в Русия, за разлика от Европа, терминът "редки болести"е въведена съвсем наскоро. За съжаление, руските лекари, особено в провинциите, малко информирани, освен това, диагностика на заболявания у нас все още не е достатъчно ефективна. Но само на пръв поглед изглежда, че, ако учените и лекарите ще се занимават с редки болестислед това те могат да оказват помощ на малък брой хора. Всъщност, това дава възможност да се изведат и по-задълбочено да проучи много въпроси, които в бъдеще ще помогнат при лечението на най-честите заболявания.
Според друг експерт, професор Н. Финогеновой, проблемът редките заболявания се състои в това, че:
1. Необходими сверхдорогостоящие технологии, които е невъзможно да се оставя без финансовата помощ на правителството.
2. За тези технологии са "работили", се нуждаят от компетентни специалисти и специализирани центрове.
В момента има система за медицинско осигуряване на пациенти с редки болести "Седем нозоологий", но тя е несъвършен и се нуждае от значително усъвършенстване. Тя е създадена преди няколко години, да, с помощта на средства от федералния бюджет, за да плати лечението на болните семейство редки болести, което очевидно не е достатъчно. При това състояние непрекъснато се опитва да оптимизира разходите, да създава пряка заплаха за живота на болните.
В Русия е създаден "Съюз на пациентите и пациентских организации с редки заболявания", в която са влезли native болни от такива заболявания като: болест на Fabri, хемофилия, муковисцидоза, синдром на Хънтър, белодробна хипертония, болест на Гоше, фенилкетонурия, болест на Виллебранта, болест и някои други. Членове на този Съюз участват активно при финализирането на програмата "Седем нозоологий", да си сътрудничат с представители Начин и на Ес.
Президент на "Съюз на пациентите и пациентских организации с редки заболявания" Ирина Мясникова в речта си, докосна с реалните проблеми на болните хора и техните близки. Все още не е организиран на необходимото ниво за лечение на някои редки заболявания, например, болест на Гаше: само в богатите региони финансира лечение.
На конференцията препоръчва на родителите на болни деца, се говори, че държавната помощ те не се усещат. Помагат само на благотворителни организации и лекари-ентусиасти
Снежана Митина, заместник-председател на Съюза, е довело в пример за ситуацията, която се разви в град Владивосток, кметът на което е отказал финансиране на лечението на болно дете, позовавайки се на липсата на средства в бюджета. При това в града са поставили най-високата коледна елха в страната, за цената на която дете може да се лекува половин година.
Оказа се, че, ако ръководителите на региони отказва болни във финансирането на младежкия обмен, родителите могат да подадат в съда. Вече има прецеденти, например, през януари миналата година в Екатеринбург беше спечелен първият в Русия съдебен процес, в хода на която неуспех в осигуряването на лекарства за болно дете на жизнения показанията бе признат от съда за незаконен. В този момент спечелил 11 плавателни съдове, лечението стартира навсякъде, с изключение на Екатеринбург. Разглеждат подобни дела във Владивосток, Септември и отново в Екатеринбург.
В момента членовете на "Съюз на пациентите и пациентских организации с редки заболявания" и родителите на болни деца, които чакат промени в системата за медицинско осигуряване "Седем нозоологий", както и закон, който въвежда идеята за "редки заболявания" и се надяват само на най-доброто.
Здраво бебе
Обратно към началната