Регионален обществен благотворителен фонд "Качество на живот", представен на дискусия соцпроект, в рамките на който болните эпидермолизом буллезным вроден ("болестта на пеперудите") ще получат безплатни услуги и лечение.
ЭБВ – заболяване, е рядко. От 50 000 деца с него се ражда само един. В Русия днес е само на 2 500 деца-"пеперуда", от които само 7 пребивава в Москва.
Най-страшно период на това заболяване представляват по-рано детство болно дете. Родителите трябва постоянно да се грижат за бебето – му кожата е вредно дори и на най-леко докосване. Тя е толкова чувствителна, че при всеки извън намеса веднага се издува, и върху тялото на болния се образуват мехурчета.
"Болестта на пеперудите" се счита за неизлечима. За съжаление, повечето хора с тази диагноза не оцелява и до 25 години. Лекари, специализирали се в ЭБД в Русия могат да бъдат преброени на пръстите на ръцете, но и те са силно изостават в своите умения пред колеги от чужбина.


За лечение На един пациент при спокойно време на болестта си отива приблизително 56 000 евро. в месец, при рецидивах – два пъти повече. Точно толкова са еластични лепенки и превръзки, заменяющие липсващите слоеве на епидермиса. Тези лесни пари плащаха от собствения си джоб родителите на малки деца. Но сега ситуацията може да се промени драстично се обърна.
Правителството на Москва обеща да отпусне 1, 5 милиона рубли за "Създаване на система на патронажа за пациенти эпидермолизом буллезным вродено". В рамките на проекта ще се появят курсове за медперсонала, гореща линия, на пациентите компенсиране на разходите за лекарства, прикрепят за тях отделен транспорт и ще патронаж в дома.

— Предоставяне на целеви, индивидуална помощ на хората, намиращи се в трудна житейска ситуация, е задача номер едно за соцработников, — подчерта в речта си на първи заместник-началник на Отдела за социална защита на населението на град Москва Олга Lana. — И ние се надяваме, че проектът, който днес получава старт в живота, ще бъде успешна, защото ние сме отговорни за съдбата на всеки човек, на всяко дете-инвалид, на всяко семейство, което има нужда от нашата грижа и подкрепа.

Програмата е предназначена за две години. Резултатите от нея длъжностни лица ще се направят корекции, за потребителски ситуацията с ЭБВ в Русия под евростандарты. В редица западни страни и на Зеления контитенте "хората на пеперудата" получават необходимите медикаменти, преминават обучение, да се оженят и дори завод на децата.


За справка:
Има четири основни вида заболявания ЭБВ: прост, edge, дистрофичный и смешаный. Всеки от тях има своите характерни признаци, но разновидности "болестта на пеперудите" толкова много, че те често могат да се припокриват. Поради това е невъзможно да се постави окончателната диагноза при външна проверка. Да се определи вида на ЭБВ, е необходима биопсия. С помощта на този анализ са идентифицирани структурни дефекти на кожата, а лекар е ясно вижда, кои протеини да го пациентите липсва.

"Въпреки това, нито една лаборатория в Русия днес не е на необходимото оборудване, и най — важното-квалифицирани кадри за провеждане на такъв анализ", - казва Мария Кулик, председател на Фондация "Качество на живот".



Медицински новини

Обратно към началната