Тези деца се наричат деца-пеперуди, те страдат от рядка и нелечима болест, при която кожата им става толкова крехка и уязвима, като крила на пеперуда.

Само няколко дни след появата на светлината Джексън Сильвера зарадва родителите му бе заменен от истински кошмар. Когато медицинската сестра внимателно освободила от бинтове левия едно стъпало дете (там обикновено се появяват кръвоизливи по време на раждането), а след това заедно с превръзка се отдръпна и огромен участък от кожата.

Скоро лекарите диагноза при детето редчайшее генетично разстройство - вродена пузырчатку. При това заболяване кожата е покрита болезнени червени мехури, дори и при най-дребни травми и наранявания. В тялото на Джексън липсва протеин, който се свързва с един слой на кожата с друг.

"Всяка сутрин ставам с надеждата, че Джаксън не смъкна кожата от врата си и не трие нея край до край на бузата в този момент, докато спеше, - казва бащата на детето Александър Силвър. - Надяваме се, че той е в устата му се появиха мехури, поради които нашето бебе по цял ден не може нормално да има".

От вродена пузырчатки страда от около 100 000 граждани на САЩ. Медицина разполага с изключително ограничен арсенал на терапия за това заболяване, а да го излекува напълно, като цяло все още не е възможно. В тежките случаи пациентите не доживяват до 30 години. От 22 хиляди малки американците, подобно на Джексън, разполага с най-тежка дистрофическая форма на вродена пузырчатки.

Уви, лечението е много скъпо. Родителите на хлапето предстои в скоро време да се срещнат с представители на Конгреса, заедно с други татковци и майки на болни деца да убеди депутатите да разпределя парите за научни изследвания в областта на редките заболявания, към които се отнася и за болестта на сина им.

Здраво бебе

Обратно към началната